Podupiranje jedno drugoga. Podrška našoj zajednici.
Vjerojatno niste čuli mnogo o Niemann-Pickovoj bolesti. To je rijetka bolest, ali možda nije tako rijetka kao što mislimo jer ju je teško dijagnosticirati. Istražite ovo područje kako biste otkrili više o NPD-u, njegovoj dijagnozi i liječenju te radu koji NPHR provodi.
Kako pomažemo
Hrvatska udruga za Niemann-Pickovu bolest (NPHR) je neprofitna organizacija za zastupanje pacijenata i podršku obitelji posvećena podršci i osnaživanju pacijenata i obitelji pogođenih Niemann-Pickovom bolešću, kroz obrazovanje, suradnju i istraživanje.
Podupiranje jedno drugoga. Podrška našoj zajednici.
Pridruži nam se
NPHR pruža usluge svim osobama pogođenim Niemann-Pickovom bolešću. Molimo i nadamo se da će obitelji i šire obitelji/prijatelji pomoći udruzi osobnim doprinosima i doprinosima za prikupljanje sredstava kako bi pomogli s administrativnim troškovima i fondovima za istraživanje.
"Život ima smisla jedino kroz borbu. Poraz ili pobjeda stvar je bogova, zato slavimo borbu!"
Osnovan 2024., NPHR služi obiteljima diljem zemlje u svim fazama njihovog Niemann-Pick putovanja. NPHR je hrvatska udruga članica Međunarodnog saveza za Niemann-Pick bolest (INPDA).
Potpora i osnaživanje pacijenata i obitelji pogođenih NP-om upoznavanjem s njima tamo gdje jesu na njihovom NP putu.
Podržavanje uravnoteženog, nepristranog pristupa s obiteljima, istraživačima, kliničarima i industrijom kako bi se liječenje unaprijedilo kako bi se pružile različite terapije i radilo zajedno na izlječenju.
Potičemo potpunu transparentnost među svim dionicima u zajednici koja se bavi Niemann-Pickovom bolešću.
Pridržavanje pisanog kodeksa ponašanja koji potiče poštovanje prema svima, bez obzira na izbore liječenja ili istraživačke perspektive, koji čuva privatnost pacijenata i slijedi nacionalne propise INPDA-e.
