Niemann-Pick Hrvatska

Napravite donaciju za podršku našoj misiji i zajednici Niemann-Pick bolesti
Iskustva roditelja sa ovom rijetkom bolešću
Podrška roditeljiima od same dijagnoze do života  sa bolešću
Istraživanja, odobreni tretmani, genska terapija, odobrena klinička testiranja
Zajednica, blog, iz medija, fotogalerija, skupovi
Obavijesti
Priručnik i brošura
Dragi naši, ažurirali smo naš priručnik o pravima, u pdf.-u, možete postaviti na vašim web stranicama, kako bi bio dostupan korisnicima. Također, šaljemo vam i brošuri koju smo osmislili u suradnji sa našim volonterima Sekcije za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagtrebu, namijenjenu medicinskim stručnjacima.  Ukoliko ste iz Zagreba ili ste u prolazi pa možete […]

Podupiranje jedno drugoga. Podrška našoj zajednici.

Vjerojatno niste čuli mnogo o Niemann-Pickovoj bolesti. To je rijetka bolest, ali možda nije tako rijetka kao što mislimo jer ju je teško dijagnosticirati. Istražite ovo područje kako biste otkrili više o NPD-u, njegovoj dijagnozi i liječenju te radu koji NPHR provodi.

Kako pomažemo

Hrvatska udruga za Niemann-Pickovu bolest (NPHR) je neprofitna organizacija za zastupanje pacijenata i podršku obitelji posvećena podršci i osnaživanju pacijenata i obitelji pogođenih Niemann-Pickovom bolešću, kroz obrazovanje, suradnju i istraživanje.
VIŠE O NAMA
Podupiranje jedno drugoga. Podrška našoj zajednici.

Pridruži nam se

NPHR pruža usluge svim osobama pogođenim Niemann-Pickovom bolešću. Molimo i nadamo se da će obitelji i šire obitelji/prijatelji pomoći udruzi osobnim doprinosima i doprinosima za prikupljanje sredstava kako bi pomogli s administrativnim troškovima i fondovima za istraživanje.
"Život ima smisla jedino kroz borbu. Poraz ili pobjeda stvar je bogova, zato slavimo borbu!"

SWAHILI

Ratnik
PRIDRUŽI NAM SEViše o nama

Ciljevi i misija

Osnovan 2024., NPHR služi obiteljima diljem zemlje u svim fazama njihovog Niemann-Pick putovanja. NPHR je hrvatska udruga članica Međunarodnog saveza za Niemann-Pick bolest (INPDA).
Potpora i osnaživanje pacijenata i obitelji pogođenih NP-om upoznavanjem s njima tamo gdje jesu na njihovom NP putu.
Podržavanje uravnoteženog, nepristranog pristupa s obiteljima, istraživačima, kliničarima i industrijom kako bi se liječenje unaprijedilo kako bi se pružile različite terapije i radilo zajedno na izlječenju.
Potičemo potpunu transparentnost među svim dionicima u zajednici koja se bavi Niemann-Pickovom bolešću.
Pridržavanje pisanog kodeksa ponašanja koji potiče poštovanje prema svima, bez obzira na izbore liječenja ili istraživačke perspektive, koji čuva privatnost pacijenata i slijedi nacionalne propise INPDA-e.
niemannpickhr@gmail.com
graduation-hatuseruserscalendar-full linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram