Iskustva roditelja

Stvarna životna iskustva stvarnih ljudi koji pate od Niemann-Pickove bolesti

Diana Takač

Daruvar
Diana Takač rođena je u Sarajevu 1985. g., živi u Daruvaru. Majka je dječaka Dade 6,5 g. i kćeri Rite 5 g. Dado boluje od Niemann-Pickove bolesti tip A/B.
Diana je u Udruzi izabrana za predsjednicu jer je pokrenula ostale roditelje i odvažila se pokrenuti ono što je i inače radila, motivirala roditelje i držala na okupu. Komunikativna je, uporna i snalažljiva.
Mišljenja je da u 21. stoljeću mora postojati negdje lijek i ne odustaje lako.
2021. g. obitelj je u Njemačkoj pronašla valjani lijek olipudase Alfa koji su 2022. g. uvezli u Hrvatsku i time omogućili da i ostali oboljeli dobivaju prijekopotrebni lijek. Svaka dva tjedna intravenozno djeca primaju enzimsku nadomjesnu terapiju.
Zajedno možemo puno, biti glasni i vidljivi, nema te sile što majku može spriječiti da se bori za svoje dijete i to dokazuje sa svojim primjerom.

Tanja Iveković

Zagreb
Tanja Iveković, rođena je u Zagrebu 1977. g. Udana je, majka Petra 16 g. i Mije 14 g. Mia boluje od Nimann -Pickove bolesti tip A/B.
Tanja je izrazito komunikativna osoba, odličnih komunikacijskih vještina, mirna, a glasna, jednostavno jedinstvena.
Našu Udrugu obogaćuje sa svojim angažmanom kao dopredsjednica.
Tanja je i naš zabavljač, dani na terapijama odmah prođu lakše.

Marina Klarić

Zagreb
Marina Klarić, udana je, majka Lare 15 g. i Karla 9 g. Karlo je oboljeli od Nimann-Pickove bolesti tip C. Trenutno obitelj svaka dva tjedna putuje u Njemačku gdje su u kliničkoj sudiji.
Zadužena je za pravodobne obavijesti i objave na društvenim mrežama.
niemannpickhr@gmail.com
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram