Diani i njezinom suprugu Darku život se okrenuo naopačke kada je njihovu sinu Dadi s osam mjeseci postavljena dijagnoza rijetke progresivne bolesti Niemann-Pick tip A-B.
Diana je imala urednu trudnoću, Dado je rođen kao zdrava beba s APGAR-om 10/10, a prve simptome dobio je u dobi od 4 mjeseca. – Sjećam se tih dana kao da su bili jučer, primljeni smo u OŽP Pakrac s bronhitisom i uvećanim jetrenim enzimima. Nakon detaljnih pretraga u Klaićevoj, kod mladog liječnika stručnjaka dr. Olega Jadrešina, uzorci pretrage „suhe kapi krvi“ poslane su u Austriju i nakon mjesec dana dobili smo dijagnozu. Tada su nam rekli da nema lijeka – priča nam Diana Takač.
Iako je Diana tada bila u 7. mjesecu trudnoće s kćerkicom Ritom, počela je istraživati o ovoj rijetkoj bolesti, javljati se udrugama oboljelih izvan Hrvatske i tražiti rješenje.
– Tako sam došla do Selbsthilfegruppe Niemann-Pick Deutschland koji su nas u travnju 2019. godine pozvali na skup pacijenata i roditelja, a tamo smo imali prilike razgovarati sa dr. Eugenom Mengelom, voditeljem Klinike za lizosomske bolesti nakupljanja SpinCS GmbH. U rujnu 2021. godine Dado je uključen u terapijsko liječenje po načelu milosrdnog davanja lijeka te smo uz velike napore u veljači 2022. godine uspjeli nastaviti liječenje na KBC-u Rebro u Zagrebu. Zahvaljujući susretljivosti stručnog osoblja OŽP Pakrac, od 2024 godine Dado terapiju prima u pakračkoj bolnici.
Od postavljanja dijagnoze prošlo je sedam godina, a Dadino zdravlje održava enzimska nadomjesna terapija Olipudase Alfa- Xenopoyzme, koju mora primati svaka dva tjedna, 4,5 sata intravenozno.
– Kao majci, teško vam je gledati kako dijete pati. Ovo je progresivna bolest, Dado se normalno razvijao do 2. godine pa je onda počelo zaostajanje u razvoju, gubljenje funkcije govora, inkontinencija, autizam, epilepsija, atrofija mišića… Suprug Darko i Dadine sestre Iva i Rita najveća su mi podrška i motivacija. Riti je jedina želja da Dado opet progovori i da se mogu zajedno igrati. Želimo to ostvariti, nećemo odustati samo tako! – odlučna je mama Diana.
Kako bi pronašla odgovore na svoja pitanja, pomogla Dadi, ali i ostalim oboljelima i njihovim obiteljima Diana je prošle godine osnovala Udrugu Niemann-Pick Hrvatska.
– Sljedeća borba Udruge je da lijek Xenopoyzme dođe na osnovnu listu HZZO-a – s nadom govori Diana Takač.
Iako život Dianine obitelji nimalo nije uobičajen i svakodnevno su izloženi raznim izazovima, optimizma im ne nedostaje. – Stvarajte uspomene, slikajte se, snimajte videa, smijte se sa srcem, ali važno je nekad dobro se isplakati. I to pomaže – poručuje Diana.
Dragi prijatelji i poštovani gosti,
dobrodošli na obilježavanje Međunarodnog dana Niemann-Pickove bolesti u našem predivnom gradu Daruvaru. Danas se okupljamo kako bismo podigli svijest o ovoj rijetkoj, ali ozbiljnoj genetskoj bolesti koja utječe na živote mnogih obitelji diljem svijeta.
Niemann-Pickova bolest predstavlja izazov ne samo za oboljele, već i za njihove najbliže, zdravstvene radnike i cijelu zajednicu. Ovim događajem želimo naglasiti važnost podrške, razumijevanja i edukacije kako bismo zajedno radili na poboljšanju kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji.
Zahvaljujemo svima koji su se pridružili i podržali ovu inicijativu. Vaša prisutnost nam daje snagu da nastavimo s borbom za bolju budućnost.
Zajedno možemo učiniti razliku!
