O nama

Podupiranje jedno drugoga. Podrška našoj zajednici.

MISIJA I CILJEVI

Niemann-Pick Hrvatska

Osnovan 2024., NPHR služi obiteljima diljem zemlje u svim fazama njihovog Niemann-Pick putovanja. NPHR je hrvatska udruga članica Međunarodnog saveza za Niemann-Pick bolest (INPDA).

Zamišljamo trajnu zajednicu podrške pacijentima koja utjelovljuje snagu, nadu i empatiju za one koji su pogođeni svim vrstama Niemann-Pickove bolesti. Duboko vjerujemo u budućnost istraživanja koja promiču kliničke tretmane s potencijalom za poboljšanje kvalitete života pacijenata i s namjerom da u konačnici izliječe sve tipove Niemann-Pickove bolesti.

Dokumenti

Ovdje možete pronaći dokumente udruge za preuzimanje

Status udruge

Statut NPHR udruge za preuzimanje

Preuzmite PDF

Pristupnica

Pristupnica Niemann-Pick Hrvatska

Preuzmite PDF

Izvod iz registra

Izvod iz registra hr domena nphr.hr

Preuzmite PDF

Podrška roditeljima

Život s Niemann-Pickovom bolešću stvara emocionalni teret koji je teško podnijeti. Program obiteljskih usluga NNPDF-a predviđa i odgovara na potrebe svih pojedinaca koji se suočavaju s Niemann-Pickovom bolešću. Naš cilj je smanjiti teret Niemann-Pickove bolesti za pogođene pojedince i obitelji.

Naš program

Emocionalna podrška pojedincima i obiteljima koji se suočavaju sa svim vrstama Niemann-Pickove bolesti.

Pomoć u kriznim situacijama.
Informacije i ideje o problemima kao što su liječnici, klinike, osiguravajuća društva i drugi programi zdravstvenih i ljudskih usluga;

Praktični prijedlozi za svakodnevnu njegu.

Niemann-Pick Hrvatska je organizacija za zastupanje pacijenata i podršku obitelji posvećena podršci i osnaživanju pacijenata i obitelji pogođenih Niemann-Pick bolešću, kroz obrazovanje, suradnju i istraživanje.

Članstvo je 30€ za oboljelje , 50€ za liječnike i 80€ za druge pravne osobe.

Pridruži nam se

NPHR pruža usluge svim osobama pogođenim Niemann-Pickovom bolešću. Molimo i nadamo se da će obitelji i šire obitelji/prijatelji pomoći udruzi osobnim doprinosima i doprinosima za prikupljanje sredstava kako bi pomogli s administrativnim troškovima i fondovima za istraživanje.

PRIDRUŽI NAM SE